As entidades afirmam que, do veto até hoje, dez crianças que tratavam sequelas morreram. Por isso, alegam ser importante iniciar o pagamento o mais breve possível.
Segundo as associações de famílias com a síndrome, existem hoje cerca de 1,5 mil crianças com sequelas graves, sendo três em cada quatro vítimas do Nordeste. A maioria tem microcefalia, que virou o símbolo da emergência gerada pela doença. Um estudo da Fiocruz apontou que essas crianças têm 22 vezes mais risco de morte.
Silencio total
Durante a semana, o UOL procurou todos os órgãos relacionados à regulamentação da lei —que é o que falta para a pensão ser colocada em prática. Apenas o INSS respondeu, mas só para dizer que a coluna procurasse o MPS (Ministério da Previdência Social).
Desde terça-feira, foram enviados pedidos de explicações para MPS, AGU (Advocacia-Geral da União), Casa Civil e SRI (Secretaria de Relações Institucionais), mas nenhum deles respondeu até a publicação desta reportagem. A matéria será atualizada em caso de retorno.
A dificuldade em obter informações também é enfrentada por entidades que representam as famílias. “Eles não respondem de jeito nenhum. Esta semana, após muitos e-mails e cobranças, na quarta-feira, a AGU respondeu dizendo que, quando tiver alguma notícia, entra em contato”, diz Luciana Arrais, presidente da Unizika, organização de entidades estaduais que reúne as famílias.
Segundo Luciana, a procura pela AGU ocorre porque o governo informou às famílias que caberia ao órgão, junto ao STF, definir a fonte dos recursos para pagamento da pensão, já que se trata de uma despesa extra ao orçamento. “Esse seria o entrave para começar a pagar”, completa.
Diante da falta de retorno, as associações estaduais estão mobilizando as mães para que publiquem e marquem autoridades do governo nas redes sociais. “Na época da derrubada do veto, eles disseram quais seriam os passos a ser tomados, mas agora ficam só falando que estão vendo. Está todo mundo ansioso, em pânico. Já era pra ter entrado em vigor”, diz Luciana.
Doações desabaram
Segundo Germana Soares, presidente da União de Mães de Anjos em Pernambuco, a notícia da aprovação da pensão fez desabar o número de pessoas que ajudavam a associação. “As nossas doações caíram em 92%. Se você for na sede agora [sexta pela manhã], a casa está fechada”, diz.
Quando sai na TV, no jornal, numa rede social que foi aprovado uma lei para as crianças com microcefalia, todo mundo já acha que já está recebendo, então param de doar. A ideia inicial passada era de que em em duas, três semanas após o veto a pensão iria entrar em vigor.
Germana Soares
Hoje, essas crianças têm direito apenas a uma pensão de um salário mínimo (R$ 1.518 atualmente), que não cobre sequer os gastos com um bom plano de saúde. Como o UOL mostrou em maio, essas crianças exigem altos gastos mensais para se manterem vivas, o que muitas vezes só é possível com endividamento e doações.
Muitas sofrem com dores intensas e necessitam de cirurgias para corrigir malformações, que demoram meses para serem liberadas pelo SUS. Além de crises de epilepsia, as crianças podem apresentar problemas como luxação no quadril e escoliose (desvio na coluna).
A situação se tornou particularmente difícil para as mães de crianças do interior. “Temos pacientes que são do sertão, que se operaram do quadril e não têm como voltar para as suas cidades porque é muito longe. Então elas precisam ficar aqui no Recife fazendo as revisões de semana em semana. Mas a gente encerrou essas atividades porque não tem dinheiro para manter”, diz Germana.
Esse valor é apenas uma oportunidade que a gente tem de correr atrás do o tempo perdido, do que não foi investido, da indignidade que foi a peregrinação pelas redes de saúde, seja por uma consulta ou exame. É um ataque ao resto da dignidade, depois de um projeto tramitar por 10 anos a duras perdas, estarmos nesta situação. Vivemos na sombra do luto.
Germana Soares
A zika no Brasil
O primeiro caso de zika no Brasil foi confirmado em 28 de abril de 2015, apesar de o vírus circular desde o ano anterior. A descoberta foi feita em Camaçari (BA), onde pacientes apresentavam sintomas de uma síndrome desconhecida, com febre e manchas pelo corpo. Após uma investigação, o resultado das amostras de oito pacientes deu positivo para o vírus.
A notícia passou quase despercebida, já que, naquele momento, muitos tratavam a doença como uma gripe leve, sem registro de gravidade.
Deixe um comentário